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Torneo benéfico de pádel en Jerez moviliza apoyo contra enfermedad ultrarrara

La Agrupación Musical La Sentencia organiza un torneo solidario para financiar investigación y visibilizar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva que afecta a una niña local.

Foto: weisses-rauschen.de

El Club de Pádel Nuevo Jacaranda de Jerez será la sede del I Torneo Benéfico de Pádel Los Ojos de Valentina, que se celebrará del 10 al 12 de julio bajo la coordinación de la Agrupación Musical La Sentencia en conmemoración de su 45 aniversario. Esta actividad busca apoyar la causa de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad extremadamente rara que afecta a Valentina, una menor de la misma ciudad.

El certamen tiene como objetivo recaudar fondos y promover la conciencia social sobre la FOP, colaborando con la asociación Valentina. Un grito a la esperanza FOP, que impulsa la visibilidad, apoyo a familias y el fomento de la investigación científica. Esta patología ocasiona la formación progresiva de tejido óseo en músculos y tendones, limitando severamente la movilidad de los afectados, situación que Valentina enfrenta perdiendo ya el 90% de movilidad cervical.

La inscripción para participar en el torneo cuesta 25 euros y estará abierta hasta el 7 de julio. El programa contemplará tres días de competencias, convivencia y actividades paralelas con premios, retos y sorpresas, enfocados en generar un entorno participativo y solidario. La organización precisó que se reservará el derecho a modificar premios en caso de que no se completen los cuadros mínimos para algunas categorías.

La iniciativa nace también como un llamado a la participación ciudadana para ampliar el respaldo a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, reforzando la idea de que “mientras haya vida, hay esperanza.” Actualmente, en Jerez se conocen dos casos de FOP, el de Valentina y otro joven de la ciudad, evidenciando la necesidad de acciones locales que fomenten la investigación y mejoren la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.

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TL;DR
Este artículo es un resumen informativo de elaboración propia, basado en hechos de dominio público. Créditos de imagen y cobertura completa en la fuente original. Fuente: weisses-rauschen.de
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